LITERATÜRDE çok az sayıda örneği bulunan bir vaka yaşandı. Sekiz aylık doğan Mikel’in gözlerinin olması gereken bölgede, göz çukurlarından dışarı doğru uzanan hassas bir doku yer alıyor. Baba Fernando Agtsch (25), bir apartmanda kapıcı olarak çalışıyor. Ailenin başvurduğu birçok sağlık kuruluşunda benzer bir vakayla daha önce karşılaşılmadığı ifade edildiğini söylüyor. Mevcut istatistiklere göre her 100 bin doğumdan yaklaşık üçünde en az bir gözün eksik olduğu görülürken, her iki gözün de olmaması çok daha nadir vakalar arasında yer alıyor.
GÜNEŞ GÖZLÜĞÜYLE KORUYOR
Anne Charmaine Agtsch (25) ise bir anaokulunda yardımcı olarak çalışıyor. Bebeğinin durumu, ailenin günlük yaşamını yakından etkiliyor. Başlangıçta Mikel’in göz çukurları bandajla korunuyordu. Ancak zamanla bandajları kendisinin çıkarması nedeniyle, dışarı çıkarken hassas dokuyu korumak amacıyla güneş gözlüğü kullanılmaya başlandı.
HAMİLELİK SÜRECİNDE RİSK İŞARETLERİ
Hamileliğin ikinci rutin kontrolünde yapılan ultrason muayenesinde doktorlar bazı anormalliklere dikkat çekti. Organ taraması sırasında körlük şüphesi ve beyinde yapısal farklılıklar tespit edildi. Aileye gebeliğin sonlandırılması önerildi. Ancak anne ve baba bu seçeneği kabul etmedi.
DOĞUMA ÖZEL EKİP GİRDİ
Doğum sırasında, olası riskler nedeniyle doğumhanede farklı branşlardan uzmanların yer aldığı bir ekip hazır bulundu. Fernando Agtsch, doğum anında yaşadıkları duygusal süreci “beklenenden çok daha sarsıcı” olarak tanımlıyor. Anne ve baba, doğumdan sonraki ilk haftalarda yoğun bir psikolojik yük yaşadıklarını belirtiyor.
SÜREKLI BAKIM VE ENFEKSIYON RİSKİ
Hastanede, Mikel’in göz çukurlarının düzenli olarak temizlenmesi ve dezenfekte edilmesi konusunda aileye eğitim verildi. Doktorlar, enfeksiyon riskinin yüksek olması nedeniyle bölgenin korunmasının hayati önem taşıdığını vurguluyor. Mikel’in bölgeye dokunması engellenmeye çalışılıyor. Anne Charmaine Agtsch, tırnaklarıyla kendisini yaraladığı bir durumda kanama yaşandığını, ağrı hissetmese bile enfeksiyon riskinin ciddi olduğunu ifade ediyor.
GÖRME YOK, DIĞER DUYULAR GÜÇLÜ
Mikel’in gözyaşı bezleri çalışıyor ve göz kırpma refleksi bulunuyor. Ancak görme siniri olmadığı için görme yetisi yok. Beynin ne ölçüde etkilendiği henüz netlik kazanmış değil. Doktorlara göre beyin yapısı alışılmışın dışında. Buna karşın Mikel’in işitme duyusunun oldukça gelişmiş olduğu ve seslere belirgin tepkiler verdiği gözlemleniyor.
BERLİN’DE AMELİYAT PLANI
Aile, doğumdan sonra Almanya ve Avusturya’da birçok kliniğe başvurdu. Viyana’da göz çukurlarının tamamen kapatılması önerildi. Ancak aile bu yaklaşımı yeterli bulmadı. Umutlarını ise Berlin’deki Charité Hastanesi’ne bağladı.
Charité’de yapılan çevrim içi ön görüşmede, Mikel için cerrahi bir plan oluşturuldu. Mart ayında yapılması planlanan operasyonda, göz çukurlarındaki doku ve mukozanın düzenlenmesi, geçici protezlerin yerleştirilmesi ve göz kapaklarının yeniden yapılandırılması hedefleniyor. Amaç, Mikel’in göz kapaklarını kapatabilmesini sağlamak. İlerleyen yıllarda kalıcı göz protezlerinin kullanılması öngörülüyor.
FİNANSAL VE SOSYAL DESTEK ARAYIŞI
Mikel’in büyümesine paralel olarak kullanılan geçici protezlerin yaklaşık üç ayda bir değiştirilmesi gerekiyor. Ailenin verdiği bilgilere göre bu sürecin maliyeti iki ayda yaklaşık 2.000 Euro’yu buluyor ve mevcut sigorta sistemi bu tür protezleri kapsamıyor.
Bu nedenle aile, bağış kampanyası başlattı. Ayrıca engelli erişimine uygun bir konut, Braille alfabesi eğitimi ve ilerleyen yıllarda bir rehber köpek gibi desteklerin Mikel’in yaşam kalitesini artırabileceğini düşünüyor.
Anne Charmaine Agtsch, hedeflerinin oğullarına mümkün olan en bağımsız yaşam koşullarını sunmak olduğunu söylüyor. Ameliyatın, hem tıbbi hem de psikolojik açıdan önemli bir adım olmasını umduklarını belirtiyor.
